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La salute come diritto universale, ma anche come investimento capace di produrre valore sociale ed economico. È stato questo il filo conduttore della XXIX edizione di Salute Direzione Nord, l’evento promosso da Fondazione Stelline e organizzato da Inrete – Relazioni istituzionali e Comunicazione, ospitato lunedì 21 settembre al Belvedere di Palazzo Lombardia, a Milano.
Tra i momenti centrali della giornata il panel “Malattie rare: il valore dell’equità“, che ha riunito rappresentanti del Ministero della Salute, Regione Lombardia, associazioni dei pazienti e imprese farmaceutiche. Il punto di partenza è stato proprio il significato di equità: non offrire indistintamente a tutti la stessa risposta, ma garantire a ciascun paziente quella adeguata al proprio bisogno, indipendentemente dal luogo in cui vive e dalla capacità della famiglia di orientarsi nel sistema. Vi hanno partecipato Francesco Saverio Mennini, capo Dipartimento della Programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del SSN del Ministero della Salute; Chiara Valcepina, vicepresidente della Commissione I Programmazione, bilancio, società controllate e partecipate e componente della Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia di Regione Lombardia; Pietro Bussolati, segretario della Commissione I Programmazione, bilancio, società controllate e partecipate di Regione Lombardia; Lisa Noja, componente della Commissione III Sanità e della Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia e promotrice dell’Intergruppo regionale “Malattie rare, malattie neurodegenerative e neuroscienze” di Regione Lombardia; Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO; Tonino Aceti, presidente Salutequità; Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy di Alexion Pharma; Fabrizio Celia, General Manager argenx Italia; Sabrina De Camillis, Head Government Affairs & Communications for IT GSK.
Mennini (Ministero della Salute): “La diagnosi precoce è il prerequisito fondamentale”
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p class=”wp-block-paragraph”>Per Francesco Saverio Mennini, capo Dipartimento della Programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del Servizio sanitario nazionale del Ministero della Salute, il punto di partenza è il concetto di “equità verticale”: “Non tutto a tutti, ma l’intervento sanitario deve essere garantito nel momento in cui c’è il bisogno. Nella programmazione sanitaria stiamo lavorando per rafforzare l’integrazione tra ospedale, territorio e domicilio ed evitare percorsi isolati per i pazienti. Sulle malattie rare la diagnosi precoce è il prerequisito fondamentale: più rapidamente individuiamo il bisogno, prima possiamo intervenire e ridurre l’impatto della patologia sulla salute della persona”.
Mennini ha richiamato il lavoro sul nuovo Piano sanitario nazionale, la Carta di Roma e l’aggiornamento dei Lea, sottolineando che “le risorse da sole non bastano”: occorre individuare i bisogni, stabilire le priorità e allocare correttamente i finanziamenti. “Bisogna anche cambiare paradigma nella valutazione delle tecnologie. Nelle malattie rare non possiamo utilizzare sempre lo stesso metro di giudizio: anche un miglioramento che può apparire limitato può cambiare concretamente la vita di un paziente”.
Scopinaro (UNIAMO): “Ritardi diagnostici ancora oltre i quattro anni”
Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, ha riportato l’attenzione sui problemi che ancora accompagnano quotidianamente le famiglie: “Per le persone con malattia rara abbiamo ancora ritardi diagnostici di oltre quattro anni di media. Questo alimenta anche la mobilità sanitaria: ci si sposta semplicemente per riuscire ad avere una diagnosi o per trovare il centro che conosca quella specifica patologia. Parliamo di circa ottomila malattie rare: non è possibile avere ovunque la stessa specializzazione”.
La sfida, secondo Scopinaro, è trovare un equilibrio tra prossimità e specializzazione. “Dobbiamo essere un po’ strabici: da una parte evitare che le famiglie siano costrette a spostarsi continuamente, dall’altra assicurarci che il paziente sia nelle migliori mani possibili. Servono anche criteri diversi nella distribuzione delle risorse, perché i centri più attrattivi non possono trovarsi a dover chiudere le porte ai pazienti fuori regione a causa dei budget”. E c’è il tema della multidisciplinarietà: “Una patologia rara ha bisogno di qualcuno che tenga insieme tutti i pezzi. Altrimenti a farlo è la famiglia, con costi economici, lavorativi e personali enormi”.
Valcepina (Regione Lombardia): “Nei bilanci dobbiamo misurare anche i costi che oggi non vediamo”
Per Chiara Valcepina, vicepresidente della Commissione I Programmazione e bilancio e componente della Commissione IX Sostenibilità sociale del Consiglio regionale lombardo, l’equità deve essere letta considerando l’intero impatto della malattia: “Nei bilanci guardiamo quanto costa il farmaco, quanto costa il centro, quanto costa la cura. Ma questi numeri da soli non sono sufficienti. Una parte rilevantissima dei costi viene scaricata sulle famiglie, sull’assistenza, sugli spostamenti e sulla perdita di capacità lavorativa”.
Valcepina ha ricordato che “tra chi assiste un familiare con una malattia rara il 37% delle donne ha lasciato il lavoro, contro il 13% degli uomini”. La conseguenza è chiara: “Se il costo non compare nel bilancio regionale non significa che sia scomparso: lo abbiamo semplicemente spostato sulle famiglie e sul sistema produttivo. Dobbiamo iniziare a misurare ciò che oggi non misuriamo”. Tra le priorità indicate anche il rafforzamento dei piani terapeutici, la figura del case manager e la semplificazione burocratica: “Una persona con una malattia rara non può essere costretta a certificare cento volte la stessa condizione. Semplificare è anche un modo per risparmiare risorse”. Testo incollato
Rossi (Alexion Pharma): “Nelle malattie rare esiste anche un’inequità di genere”
Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy di Alexion Pharma, ha posto l’accento sulla disparità di genere. “Le malattie rare sono un paradigma dell’inequità nella salute. E dentro questa inequità ce n’è un’altra che riguarda le donne: sono colpite sia come pazienti sia come caregiver. Più della metà delle persone che convivono con una patologia rara sono donne e oltre il 90% dei caregiver è rappresentato da donne”.
Attraverso il progetto Women in Rare, sviluppato insieme a UNIAMO e ad altri attori dell’ecosistema, Alexion ha analizzato anche i tempi della diagnosi. “Il tempo medio è di circa quattro anni per gli uomini e di circa sei per le donne. Oltre il 20% delle donne intervistate ha avuto la percezione che inizialmente il medico abbia sottovalutato la condizione, attribuendola a depressione o stress. Creare evidenze è fondamentale, ma poi bisogna trasformarle in raccomandazioni e progetti concreti”. Rossi ha indicato proprio la Lombardia come possibile terreno per sperimentazioni pilota: “Qui esistono una rete solida, centri di riferimento, ricerca, industria e un’apertura delle istituzioni che possono permetterci di verificare sul campo come ridurre queste disuguaglianze”.
Noja (Regione Lombardia): “Le famiglie non possono diventare manager della malattia”
Per Lisa Noja, componente delle Commissioni Sanità e Sostenibilità sociale e promotrice dell’Intergruppo regionale “Malattie rare, malattie neurodegenerative e neuroscienze”, le patologie rare rappresentano “un banco di prova dell’intero sistema sanitario”. “Se un sistema riesce a essere equo davanti alla complessità delle malattie rare, probabilmente riesce a esserlo anche di fronte alle altre complessità”.
Uno dei nodi è il rapporto tra ospedale e territorio: “Anche in Lombardia, dove abbiamo centri di eccellenza, siamo ancora indietro nell’utilizzo della medicina territoriale per i malati rari. Se l’ospedale diventa l’unico punto di riferimento, costringiamo il paziente a tornarci anche per attività che potrebbero essere svolte al domicilio o vicino a casa”. Ma soprattutto, osserva Noja, serve una regia complessiva: “La famiglia non può, oltre a curare e accompagnare, diventare anche una sorta di manager capace di mettere insieme sanità, riabilitazione, scuola, lavoro e assistenza sociale”.
La consigliera ha poi sollevato il tema della riabilitazione e dei Lea: “Per molti pazienti, quando una terapia innovativa ancora non esiste, la riabilitazione è la vera terapia di mantenimento della qualità di vita. E non può essere trattata come un ciclo standard di prestazioni”. Da qui la proposta di riflettere su un sistema di Lea meno legato a elenchi rigidi: “Il modello attuale è stato pensato per una medicina diversa da quella personalizzata e di precisione. Dobbiamo capire se si possa passare progressivamente da una logica di elenco a una logica fondata sul piano terapeutico individuale”.
Celia (argenx Italia): “Equità e competitività sono due facce della stessa medaglia”
Uno sguardo europeo è arrivato da Fabrizio Celia, General Manager argenx Italia. “Dobbiamo smettere di pensare che ciò che abbiamo oggi sarà automaticamente disponibile anche domani. La Cina ha raggiunto una velocità scientifica e operativa impressionante, mentre gli Stati Uniti continuano ad avere una forza enorme nell’attrazione dei capitali. In Europa abbiamo competenze scientifiche straordinarie, ma spesso le nostre biotech devono andare negli Stati Uniti per trovare gli investimenti necessari allo sviluppo”.
Per Celia “equità e competitività sono due facce della stessa medaglia”. “Velocità nell’accesso alle cure, governance, capacità di attrarre trial clinici e valorizzazione dell’innovazione farmaceutica fanno parte della stessa equazione. Continuiamo troppo spesso a considerare l’innovazione come un costo invece che come un investimento”. Il dato citato è quello della perdita di peso dell’Europa nella ricerca clinica: “In dieci anni siamo passati dal 22% al 12% dei trial. Dietro queste percentuali ci sono persone: significa che circa 60 mila pazienti hanno perso la possibilità di entrare in studi clinici. Il paziente non è una variabile dell’equazione: è il risultato finale, quello che ci dice se l’equazione funziona oppure no”.
De Camillis (GSK Italy): “Per un malato raro l’organizzazione è parte della cura”
Sabrina De Camillis, Head Government Affairs & Communications for Italy di GSK, ha sintetizzato la sfida in tre parole: tempo, innovazione e rete. “Fare ricerca non basta se poi l’innovazione non arriva al paziente: in quel caso abbiamo perso tutti. Pensare che possano servire anni per una diagnosi, e che ci sia persino una differenza tra uomini e donne, è sconfortante davanti alle possibilità che oggi abbiamo di elaborare dati e mettere in rete le informazioni”.
Per De Camillis “l’organizzazione, per un malato raro, è parte della cura e l’attesa è parte della sofferenza”. Da qui il primo messaggio: “Il tempo è equità e non può dipendere dal luogo in cui una persona nasce”. Il secondo riguarda la ricerca: “Gli investimenti si stanno spostando verso la Cina e dobbiamo accelerare e semplificare se vogliamo continuare ad attrarre ricerca clinica in Italia”. Infine la rete: “Nessuno può fare nulla da solo, né le istituzioni, né le associazioni dei pazienti, né l’industria. Solo reti solide e partnership possono produrre l’impatto di cui le persone hanno bisogno”.
Aceti (Salutequità): “Le malattie rare devono entrare nel vero banco di prova dei Lea”
Secondo Tonino Aceti, presidente di Salutequità, una delle priorità è legare maggiormente le risorse ai risultati prodotti. “Sul Piano nazionale malattie rare sono stati fatti passi avanti e sono state stanziate risorse, ma dobbiamo verificare meglio quali output, outcome e quale valore producono per i pazienti. Io credo che il sistema di riparto debba essere più strettamente collegato a obiettivi verificabili e valutabili”.
Aceti propone inoltre un sistema specifico di misurazione delle performance regionali sulle malattie rare: “Abbiamo strumenti analoghi per le liste d’attesa e per altri ambiti. Le malattie rare meritano un occhio di bue specifico, anche per far emergere le differenze territoriali e favorire il confronto con le Regioni che raggiungono i risultati migliori”.
Il nodo principale riguarda il monitoraggio dei Lea: “Nel Nuovo Sistema di Garanzia ci sono pochissimi indicatori core e non c’è un indicatore dedicato alle malattie rare. Questo è un vulnus: le Regioni ricevono risorse, ma su quell’ambito non vengono realmente valutate nel banco di prova istituzionale dei Lea”. Aceti ha infine richiamato il problema dei tempi regolatori: “Non possiamo avere farmaci personalizzati che arrivano e test diagnostici indispensabili per utilizzarli che restano bloccati dentro elenchi già superati. È un cortocircuito che dobbiamo correggere”.
Bussolati (Regione Lombardia): “Da una rete di centri a una rete di percorsi”
A chiudere il confronto è stato Pietro Bussolati, segretario della Commissione I Programmazione e bilancio del Consiglio regionale. “Dobbiamo passare dalla valutazione degli output a quella degli outcome. Come pubblica amministrazione siamo abituati a misurare quanto spendiamo, molto meno a verificare quale effetto produca quella spesa. E l’equità non si misura da quante risorse abbiamo messo, ma dall’efficacia con cui quelle risorse vengono utilizzate”.
Bussolati ha rilanciato la proposta di una regia pubblica capace di orientare pazienti e famiglie: “Dobbiamo passare da una rete di centri a una rete di percorsi. Serve un’interfaccia chiara che guidi le famiglie nei meandri della sanità. Non è decisivo che il singolo servizio sia pubblico o privato: è decisivo che ci sia una regia pubblica e che pubblico e privato cooperino”.
Tre le direttrici indicate: regia dei percorsi, screening e innovazione. “L’innovazione non è neutra e deve essere guidata da un pubblico competente, capace di valorizzare gli sforzi del privato. In un contesto di risorse inevitabilmente limitate abbiamo bisogno di concentrarle meglio e di costruire un sistema più cooperativo e meno competitivo”.
Le malattie rare come banco di prova dell’intero sistema sanitario
Dal confronto emerge una linea comune: le malattie rare non possono essere considerate un segmento marginale del Servizio sanitario, ma rappresentano piuttosto un laboratorio nel quale si misurano equità, capacità organizzativa, innovazione e qualità della programmazione. Diagnosi più rapide, territorialità senza rinunciare alla specializzazione, sostegno alle famiglie e ai caregiver, percorsi multidisciplinari, aggiornamento dei Lea, accesso all’innovazione e valutazione dei risultati: questioni che riguardano direttamente una comunità numericamente circoscritta per ciascuna patologia, ma che indicano problemi e possibili soluzioni validi per l’intero sistema sanitario.
Rinnovo Patente? Facile ed Economico
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